2023年底，
著名演员周海媚离世，
令人痛心又惋惜，
红斑狼疮也因此走进公众的视野。
这是一种全球性的健康问题，
据统计，在中国，
红斑狼疮患者超过100万，
患病率是全球第二高的。
这到底是一种什么病呢？
1月30日晚《医生我想问》直播间邀请到福州市第一总医院风湿免疫科主任副主任医师、医学博士阙文忠来到直播间和大家探讨红斑狼疮的知识。截至直播结束，全平台共有18万人次观看。
该病易被误诊
只有一半的病人会出现面部红斑
红斑狼疮是自身免疫性疾病，简单来说，就是身体的免疫系统出问题了，产生具有攻击性的自身抗体来攻击我们自身的各个组织器官，从而出现皮肤的红斑皮疹、关节肿痛、肾脏、心脏及血液系统的损害等。
阙文忠主任说，关于该病的病因并不非常明确，目前认为是多因素共同起作用的疾病，比如家族的遗传易感基因、环境因素、紫外线的照射、雌激素水平、病毒感染等。
红斑狼疮的表现多种多样，会累及多系统、多脏器，最常见的是各种皮疹、关节的肿胀疼痛、口腔溃疡、尿常规指标异常等表现。
因为面部蝶形红斑较为典型，因此红斑狼疮的病友也被称为“蝶友”。不过，阙文忠主任也提醒，只有约一半的病人会出现面部红斑，因此如果是不典型的表现，病人较容易被误诊。
女性患者较多
遗传、生育等问题如何应对
据研究，雌激素是红斑狼疮发病过程中重要的诱发因素，女性体内雌激素水平比男性高，而且受怀孕、月经、哺乳等因素的影响，雌激素水平可维持在很高的水平，因此容易诱发免疫紊乱而发病。
红斑狼疮的女性发病率也相应高于男性，尤其是育龄期女性。许多网友关心，红斑狼疮会遗传吗？患者能不能生孩子？
阙主任解释，狼疮不是遗传病，但如果父母或直系亲属中有狼疮的，那么家族中其他人得此病的风险相对会高一些。
狼疮本身不会影响生殖能力，但在备孕前需要由风湿免疫科的医生进行评估，一般认为需要达到以下几个条件：
狼疮病情稳定至少半年；
激素的服用已在3片以下；
心脏、肺部及肾脏等重要器官没有被破坏；
使用的药物对生殖及胎儿没有影响，停用会影响的药物3-6个月。
即使怀上了，在怀孕的全过程需要在风湿免疫科和产科医生处随访跟踪。
目前没有特效药
做好四点可有效降低复发
阙主任说，红斑狼疮病情控制稳定后，属于慢性疾病，绝大部分是需要长期用药维持的。在专科医生指导下，逐渐减少药物的剂量和种类，用最少的药物、最小的剂量去维持。
阙主任也提醒，狼疮目前还没有任何能根治的特效药，一定要擦亮双眼，谨防上当受骗。虽然无法根治，但只要能接受正规专科治疗，一样能与正常人一样生活。
紫外线照射、过度劳累、不良的生活习惯等都会导致红斑狼疮复发。因此，阙文忠主任提醒，蝶友做好以下几点，可有效降低复发：
01
正常使用药物
配合风湿免疫科医生，严格执行医嘱，不自行减停药物，不要使用偏方，定期风湿免疫科复诊，这是维持病情稳定、防止复发的关键。
02
预防感染
在平常应做好皮肤、口腔的清洁卫生。尽量少去人群密集的地方。一旦出现感染应及时就诊。
03
注意防嗮
紫外线照射不仅会使皮损症状加重，还会引起全身症状的恶化或复发。外出需要做好防紫外线照射。
04
保持良好心态
慢性病，病程长、症状容易反复，难免会出现不同的焦虑、抑郁及恐惧等负面情绪，长期的负面消极情绪也会使我们的机体内分泌系统紊乱，导致病情复发。
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活动组织
主办单位：福建卫生报、福建日报·新福建客户端
协办单位：福州市第一总医院
支持单位：杭州中美华东制药有限公司