“当时我就像突然过敏了,
全身长满红色斑块,
脸上也出现了密密麻麻的红斑。”
婚期将至的她想不到,
原本以为的过敏反应,
却因此查出了“不死的癌症”。
小薇(化名)爱好户外运动,在忙碌的工作生活中,总会挤出时间去爬山,偶尔会被晒出红斑。21岁的某天,她身上突然出现了许多红斑,她以为,是爬山没有做好防护、没擦防晒霜导致的。
可这样的症状在没外出时也反复出现,她意识到,这可能不是晒伤过敏。小薇急忙前往医院检查,抽血发现,她的血小板指标大幅低于正常人,通过相关检验检查,确诊了红斑狼疮。
这是个慢性、反复发作的终身疾病,被称为“不死的癌症”,她的余生都要在和红斑狼疮的抗争中度过。小薇与男友相恋有段时间,本来两人商量着要结婚,想到医生说无法确定能否生下健康的宝宝,小薇退缩了,觉得自己与结婚生子无缘。
但男友却表示,无论遇到了什么样的问题,都会和她一起解决。在男友陪伴下,小薇走上了治疗红斑狼疮漫长又艰辛的路。3年后(2021年),小薇和男友步入了婚姻殿堂。
病情稳定了2年,得到医生的许可后,他们正式开始备孕。在医生的建议下,小薇按时吃药控制,并听从医嘱,尽量避开光敏性食物及做好防晒等生活注意事项。
努力一点一滴汇集,小薇受孕成功,并在怀孕33周后,顺利生下一个男孩。
红斑狼疮是一种全球性的健康问题,
据统计,
全球患者数至少为 500 万,
在中国,红斑狼疮患者超过 100 万,
患病率是全球第二高的。
系统性红斑狼疮在发病人群上“重女轻男”,
男女比约为1∶7至1:9,
尤其偏爱18~40岁的育龄期女性,
这让不少姑娘忧心忡忡。
红斑狼疮是一种什么病?
为什么女性患者更常见?
它的主要表现有哪些?
患病一定有面部红斑吗?
红斑狼疮会遗传吗?患者能不能生孩子?
红斑狼疮可以预防吗?
患病后能活多久?
1月30日(周二)晚7点
福建卫生报《医生我想问》
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阙文忠
福建医科大学附属福州市第一总医院风湿免疫科主任 副主任医师 医学博士
福州市第一总医院风湿免疫科主任、医学博士
福建省医师协会风湿免疫分会常务委员
福建省中西医结合风湿病分会常委兼党小组组长
福建省风湿免疫专科联盟常务委员
福建省免疫学会风湿免疫分会常务委员
福建省中医药学会风湿病分会常务委员
福建省预防医学会过敏病专委会常务委员
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关于红斑狼疮
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