脊髓性肌萎缩症是一种罕见病，患者会出现肌无力和肌萎缩，严重的还会引起骨骼、呼吸等多个系统异常，最终导致死亡。就在上周（5月23日），4个来自越南的家庭，带着患有脊髓性肌萎缩症的孩子来到了厦门看病。他们为什么要千里迢迢，跨越国境从越南来到厦门呢？

（越南语）越南患者家长 谢光南：我们想对所有的志愿者 医生表达感谢 希望好运能降临在孩子们身上。

这位谢先生，来自越南。他的儿子今年6岁，孩子在1岁4个月时，被诊断患有脊髓性肌萎缩症。目前，越南还没有引进治疗脊髓性肌萎缩症的药物。如果不尽快找到药物进行治疗，谢先生儿子的肌肉功能将快速退化。几经辗转，他们联系上了厦门的志愿者和医生，决定来厦门看病。

5月23日17:30 厦门高崎国际机场T3航站楼到达层

志愿者 甘女士：家长就是矿泉水加上一个面包，这样子好吧。

正在忙活的是甘女士，她的家人中，就有脊髓性肌萎缩症的患者。从2015年开始，甘女士就热心于帮助脊髓性肌萎缩症的患者。这次，正是因为她的“牵线搭桥”，包括谢先生在内，4对越南父母即将带着他们患有脊髓性肌萎缩症的孩子来到厦门。

志愿者 甘女士：这个是我们专门为越南本次患者建立的一个群，我们希望为他们服务，但是我们也要了解对方的诉求。如果我们不去救这群患者，他们面临的就是脊柱侧弯，呼吸衰竭甚至死亡。作为父母将心比心，我也希望说，尽我们所能，让他们先有药可以用。

今年3月，我国新版国家医保药品目录正式实施，这当中新增纳入了针对脊髓性肌萎缩症的口服创新药利司扑兰口服溶液用散。能够让孩子们用上这款药，就是谢先生他们此行的目的。

5月26日9：30 市妇幼保健院病房

这些患儿中最小的只有2岁，大的也才8岁。虽然发病的时间并不相同，但他们现在都无法独立行走，有的双手也已经出现了肌无力。主治医生陆妹告诉我们，过去的几天里，医院派出了由内科、骨科、神经康复科等多个科室医护人员组成的多学科团队，为4位患儿进行了全方位的检查和评估。

市妇幼保健院儿内科主任医师 陆妹：有两个孩子的脊柱侧弯，还是相对比较明显，有一个孩子的髋关节脱位也比较明显。

经过研判，4位患儿都符合用药的指征，终于，他们在厦门第一次吃上了“救命药”。

（越南语）越南患者家长 谢光南：昨天（5月25日）晚上，我们的孩子接受了第一次药物治疗，我们非常高兴，经过了长时间的等待后，我们终于等到了这一天。

今后，只要每天按时服药，孩子们的疾病将得到有效控制。在这些孩子们来厦门之前，陆医生也已经与越南国际儿童医院的一位儿科专家对接过，接下来，中越两国的医生将携手，共同守护这些孩子们的健康。

市妇幼保健院儿内科主任医师 陆妹：药物、治疗、康复，包括骨科他们的随访，都会交接给他们那边，患儿会定期回来厦门随访，我们也希望他们越来越好。

志愿者 甘女士：真的也很感谢我们国家，是我们国家给我们的勇气，让我们有勇气，有自信，跟海外的患者讲，欢迎你们来中国。