厦门市医保局 供图

福建日报·新福建客户端1月7日讯（记者 林泽贵）今年1月1日，全球首个用于治疗脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被纳入医保，价格从近70万元/针下降到3万多元/针。7日，四名患儿在厦门妇幼保健院成功接受注射，成为这一天价药物进入医保后，厦门市首批受益者。

当天上午9点，8岁的女孩乐乐在厦门市妇幼保健院接受了诺西那生纳注射治疗。2015年，乐乐被确诊为脊髓性肌萎缩症即SMA，无法站立行走，只能接受康复治疗，平时都是由家人抱着上学。“小孩能接受诺西那生纳注射治疗，真的很不容易。因为之前价格较高，家庭负担很重。听到官宣这药品进入医保的那时刻，都高兴地哭了，希望小孩早日好起来。”乐乐的妈妈吴女士表示。

厦门市医保局 供图

脊髓性肌萎缩症是一种常染色体隐性遗传病，主要表现为进行性肌无力和肌萎缩，进而出现吞咽、呼吸功能的丧失，甚至危及生命。由于患者数量少，花费极其昂贵，罕见病治疗让不少患者和家庭举步维艰。诺西那生钠注射液是治疗脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物，之前每针的价格近70万元。去年通过国家医保谈判，因“灵魂砍价”，价格由近70万元降到3万多元而被全网关注。今年1月1号起，这一曾经的“天价救命药”正式纳入医保，大大减轻了患者的经济负担。

据厦门市医疗保障局药械采购监管处处长、一级调研员徐峰介绍，按照医保政策规定患者需自费百分之二十，百分之八十按规定纳入医保支付范围，具体的报销的金额要看患者医保费用属于哪一个段，因为厦门市的医疗报销比例是根据三段式来计算的。

据了解，厦门市妇幼保健院是闽西南地区首家开展脊髓性肌萎缩症患儿诺西那生钠鞘内注射治疗的医院，从2007年开始，已登记在案的脊髓性肌萎缩症患儿有80名，目前，24名患儿选择在厦门市妇幼保健院接受诺西那生钠注射液治疗。

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