2014年夏天
一场风靡全球的“冰桶挑战”
让“渐冻人”这三个字火了一把
但是
你知道什么才是真正的渐冻人吗？
你知道TA们是如何度过每一天的吗？
现实生活中，
大众还是对这个病十分陌生：
一些医生不了解，导致病人病情延误；
一些家属对此病无从知晓，病人常常陷入绝望。
他们
一开始是言语不清，
接着肩膀僵硬，
然后手脚动不了，
最后只剩下眼睛能动……
这一切都是在病人有意识的情况下发生
这是一种被称作“渐冻症”的运动神经元病，
病人的运动能力一点一点消逝，
成为清醒的“渐冻人”。
在抖音、快手上，有一些“渐冻人”大方地展示自己疾病。
他们直播吃饭，康复，聊自己的经历，说一些励志感悟。他们的一个翻身就能获得无数点赞。
他们渴望被更多人看到，他们鼓励“冻友”自强不息，而更想说的仿佛是：不要忘了我，不要轻易让我走。
开朗的妈妈被“封印”了两年后才被确诊
就是在抖音上，宁德的关女士开始搜索这些渐冻人的故事，鼓励妈妈，也鼓励自己。
“我妈妈以前是多开朗的一个人啊，天天跳广场舞，还能帮我带孩子。现在，人几乎不能动了。周围邻居都很惊讶，热情地介绍各处的名医，还做了一场法事，最后也都迷糊了。亲戚朋友对这个病的认知几乎没有。”关女士说。
两年前，关妈妈开始发音不清晰，总说自己鼻腔麻麻的。医生诊断她为鼻咽炎，结果反反复复看了一年，一点效果都没有。发展到后来，连话都说不清楚，手也动不了，只有眼球能动。因为长期查不出病因，开朗的关妈妈还一度陷入抑郁，常常崩溃大哭。
半年前，关妈妈被确诊为渐冻症晚期。常常莫名抽筋，还时不时地发荨麻疹。
因为已经累及呼吸系统，关妈妈开始佩戴呼吸机。一台机器1万多元，算小钱了，烧钱的是请护工的费用，一个月要7000元以上。治病前后，已经花了40多万。为了节省开支，关女士辞掉了工作在家照顾妈妈。
目前，关妈妈在福建医科大学附属协和医院神经内科随诊。
医务人员患上渐冻症：我第一次听说这病
两年前，40岁的阿彬感觉脖子难受，去了很多医院，都说是颈椎病。为此，他还去了上海一家医院，被诊断为颈椎突出，做了手术。
术后3个月，手依旧无力。他以为是手术后遗症。结果当地医生提醒他，有可能他患上了一种叫“渐冻症”的病。
在基层卫生所工作多年的阿彬，第一次听说了这个病名。随后，在福建协和医院神经内科确诊。这个陌生的病将开始纠缠他后半辈子。
“主要是手没力气，吃饭、穿衣服都得靠70多岁的父母。老婆要外出工作。我没告诉他们这个病，都是说颈椎病。我怕他们承受不起。”阿彬说。
有一次，妻子看到他手机上的搜索痕迹，怀疑他得了“渐冻症”，被阿彬搪塞过去。但他自己却常常陷入封闭：因为不想让别人看到自己逐渐成为一个“废人”，他把工作辞了，把自己封闭在家已经半年，必须的药物也都是通过私人渠道购买。
“像我这种情况，你觉得我应该要跟家人说吗？所有的痛苦，我一个人承担就够了！”阿彬反问道。
国内首个渐冻人康复护理公益课堂落户福建
据了解，运动神经元病是一组严重致残的神经系统退行性疾病，在国家卫健委等5部门公布的首批罕见病名录中位列第四位。
患者多成年起病，逐渐失去所有运动功能，包括行动、语言、吞咽，直至呼吸衰竭，但思维不受影响，因此被形象地称为“渐冻人”。据估计我国大约有10万渐冻人。
每年，福建协和医院收治80余位这类病人。
前段时间，福建医科大学附属协和医院和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心共同建立了国内首个渐冻人康复护理公益课堂。
此外，福建协和医院还是关爱渐冻人公益基地、中华医学会神经病学分会ALS协作组成员单位、中国研究型医院学会神经科学专业委员会青年型ALS研究牵头单位。
“这种病没有特效药，无法治愈，只能通过药物和护理延缓病情进展、延长生命。”福建医科大学附属协和医院神经内科副主任医师邹漳钰博士说。
虽然是一句很绝望的话，但邹漳钰医生还是直言不讳地跟每个确诊的病人家属阐明。
接着，是不少于半小时的宣教：强调疾病的差异很大，有些病人病情发展可以很慢，要学会和疾病共存。发病两年内，病人需调整心态，可继续工作，学习疾病知识，积极治疗，适当地康复锻炼；疾病中期，病人会出现吞咽功能明显受累，呛咳等问题。适当锻炼，积极治疗，增强营养，必要时要进行胃造瘘；晚期，如发生呼吸不畅，走路气喘，就要考虑使用无创呼吸机，并使用眼动仪，与外界交流。
也就是说，对治疗疾病，病人和家属仍需抱有信心。除了治疗，这类人群需要的更多是护理上的帮助。
福建协和医院神经内科还建立了名为“福建解冻家园”的病友群，邀请医生、资深护士入群，提供胃造瘘等护理指导，介绍国内外最新进展，给家属提供心理支持。也正是在这个群里，关女士学着帮妈妈换造瘘管等一些护理知识，几乎成了半个护士。
“现在，我就是希望妈妈的病情发展能慢一点，再多陪我们一些时间。”关女士说。
让病友稍感宽慰的是，福建协和医院有一些发病十多年的病人，目前生活尚能自理。
目前，福建协和医院神经内科还与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心合作，为经济困难的渐冻人家庭免费提供呼吸机等，减轻渐冻人家庭的负担。
△福建协和医院神经内科帮助经济困难的渐冻症患者申请无创呼吸机
邹漳钰医生说“目前，运动神经元病的部分药物只能本地报销，且有限额，这给家庭带来很大负担。希望这个病能被列入特殊病种目录，并提高报销额度。这不是没有先例：此前，一些罕见病如重症肌无力等已被列为特殊病种。此外，社会的支持也对患者很重要。这群人不应只火在虚拟世界。希望有更多爱心机构和志愿者组织加入我们，这些病人需要被看到！”